2006. október 29-én első alkalommal Magyarországon is megtartják majd a pikkelysömörös betegek világnapját, amelynek célja, hogy felhívja a figyelmet a súlyos bőrbetegségben szenvedő betegek jelenlegi nehéz helyzetére, és a nyilvánosság megfelelő tájékoztatásával eloszlassa az emberekben a betegségről alkotott tévhiteket. A pikkelysömör nem tartozik a fertőző betegségek közé, és bár nem gyógyítható, a megfelelő gyógyszerekkel ma már hatásosan kezelhető. A világnap beharangozójaként megtartott sajtótájékoztatón prof. Dr. Kemény Lajos, a Szegedi Tudományegyetem Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinikájának igazgatója, Dr. Hodinka László, a Reumatológiai és Fizioterápiás Szakmai Kollégium elnöke, valamint Vathler Péterné, a Hajdúsági Psoriasis Klub elnöke beszélt a betegség kezelési lehetőségeiről és a magyarországi betegek jelenlegi helyzetéről.
A pikkelysömör jellemzése és kialakulásának okai
Ajánló
A Magyar Psoriasis Alapítvány oldala
Korábban:
A szorongás ronthatja a pikkelysömör-kezelés hatékonyságát
Pikkelysömör: amerikai helyett szegedi gyógymód
Új gyógymód pikkelysömör kezelésére
Váltóárammal a pikkelysömör ellen
A Holt-tenger helyett Harkány: a harkányi gyógyvíz is hatékony a pikkelysömör-terápiában
A pikkelysömört a tünetek súlyossága alapján három különböző csoportra osztjuk: a betegség enyhe formájánál a tünetek csak a térd, a könyök, a homlok vagy hajas fejbőr környékén jelentkeznek, középsúlyos esetben a bőr gyulladása nagyobb felületen jelentkezik, és a többi testrészt is érinti, súlyos esetben pedig az egész testre kiterjednek a tünetek. A pikkelysömör az említett testrészeken kívül érintheti a körmöt - akár teljes körömleválást is okozhat - de az is előfordul, hogy valakinek csak a talpán, vagy a tenyerén jelentkezik a gyulladás, ami szintén rendkívül kellemetlen, és csaknem teljesen akadályozhatja a beteget a normális életvitelben. A betegek mintegy 10%-ánál a pikkelysömör kísérőjeként ízületi gyulladás is fellép, ami részleges mozgás-korlátozottsághoz vezethet.
A betegség az európai országokban a népesség 1.4-2%-át érinti, Magyarországon pedig 140-200 ezerre tehető az érintettek száma. A pikkelysömör a betegség súlyosságától függően jelentősen ronthatja a betegek életminőségét: a mindenki által látható bőrtünetek jelentős lelki megterhelést jelentenek a beteg számára, környezetük pedig gyakran kirekeszti őket emiatt. A betegségeket az általuk okozott mentális problémák súlyossága alapján rangsoroló osztályozásban a pikkelysömört csak a krónikus tüdőbetegség (COPD) és a depresszió előzi meg. Ma azonban már léteznek olyan kezelési módszerek, amelyek segítségével a betegség csaknem teljesen tünetmentesíthető, ezáltal jelentős javulást érhető el a betegek életminőségében.
A betegség kezelése
A korszerű innovatív gyógyszergyártás eredményeinek köszönhetően ma már rendelkezésre állnak azok a helyi kezelések és rendszeresen adható gyógyszerek, melyekkel a betegek életminősége jelentősen javítható. "Az enyhébb, csak kisebb kiterjedésű bőrtünetekkel járó esetek kezelésére újabb hatóanyagokat tartalmazó, viszonylag egyszerűen alkalmazható készítmények állnak rendelkezésre (ezek közé tartoznak a hámsejtek fokozott osztódását vagy az immunsejtek megnövekedett citokintermelését gátló szerek). A gyógyszeres kezelésen kívül, illetve ezeket kiegészítve fényterápiás eljárásokat is alkalmaznak, amelyek a rendellenesen osztódó bőrsejtekben és immunsejtekben képesek beindítani a természetes sejthalál (apoptózis) folyamatát, eltávolítva ezzel a felesleges bőrsejteket" - tájékoztatott dr. Kemény Lajos, a Szegedi Tudományegyetem Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinikájának igazgatója. (A gyógyszeres és a fényterápia együttes alkalmazásának példája az úgynevezett PUVA-kezelés, amelynek során a Psoralen nevű hatóanyagot UV-A sugárkezeléssel kombinálják.)
A súlyosabb bőrtünetekkel, illetve ízületi gyulladással is járó esetekben ún. biológiai válaszmódosító szerekkel az esetek többségében akár a teljes tünetmenetesség is elérhető (ezek többségében géntechnológiai úton előállított, fehérjetermészetű molekulák, amelyek a szervezet saját molekuláit használják fel a tünetek enyhítésére). Hazánkban mindössze 1-5%-ra tehető azoknak az aránya, akiknek a kezelése kifejezetten problémát jelent, mivel nem reagálnak sem a hagyományos, helyi kenőcsös, sem pedig a rendszeres gyógyszeres kezelésekre.
A megfelelő tájékoztatás fontossága
"Az említett, mindenki által igénybe vehető kezelési módszerek ellenére a pikkelysömörös betegek jelentős része még mindig nem részesül a megfelelő kezelésben. Ők betegségük tüneteibe belenyugodva nem is keresik az új lehetőségeket, az ezekről szóló információ pedig nem jut el hozzájuk. A Psoriasis Világnap legfőbb célja, hogy nagyobb nyilvánosságot kapjanak az új és hatásos kezelési lehetőségek, amelyek minden pikkelysömörös beteg számára új esélyt jelentenek, hogy megszabaduljanak a tünetek és a társadalmi kirekesztettség okozta szenvedésektől" - mondta Vathler Péterné, a Hajdúsági Psoriasis Klub elnöke, aki maga is pikkelysömörben szenved, és mivel már jó néhány éve vezeti a betegklubot, meglehetősen jól ismeri a betegek problémáit.
"Korábban már egy pszichológusokból álló csoport is felajánlotta segítségét, kifejezetten a betegeink részére. Ezt sajnos csak viszonylag kevesen vették igénybe, amikor viszont a betegklubban egy-egy alkalommal pszichológus szakember volt a vendégünk, akkor nagyobb volt az érdeklődés, feltehetően a beszélgetések kötetlenebb hangulata miatt" - tette hozzá a betegklub vezetője.
A világnap rendezői remélik, hogy a rendezvény segít eljuttatni a legfontosabb üzeneteket a társadalom szélesebb rétegeihez is, illetve minél több, a súlyos tünetek miatt jelenleg is szenvedő beteg értesül majd róla, hogy számukra is létezhet megfelelő megoldás, amennyiben problémájukkal a megfelelő szakemberhez fordulnak.
További információk pikkelysömörös betegeknek:
A Magyar Psoriasis Alapítvány legfontosabb célja a psoriasisos betegek széleskörű segítése, helyzetük javítása, a betegség megismertetése, a betegek önszerveződésének elősegítése, a gondozásban közreműködő szakemberek továbbképzésének támogatása, a pikkelysömörrel kapcsolatos kutatások fejlesztése.
- A pikkelysömör jellemzése és kialakulásának okai
- Egy nem-kódoló RNS-molekula szerepe a betegség kialakulásában
