2006. október 27., péntek, 7:00
2006. október 29-én első alkalommal Magyarországon is megtartják majd a pikkelysömörös betegek világnapját, amelynek célja, hogy felhívja a figyelmet a súlyos bőrbetegségben szenvedő betegek jelenlegi nehéz helyzetére, és a nyilvánosság megfelelő tájékoztatásával eloszlassa az emberekben a betegségről alkotott tévhiteket. A pikkelysömör nem tartozik a fertőző betegségek közé, és bár nem gyógyítható, a megfelelő gyógyszerekkel ma már hatásosan kezelhető. A világnap beharangozójaként megtartott sajtótájékoztatón prof. Dr. Kemény Lajos, a Szegedi Tudományegyetem Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinikájának igazgatója, Dr. Hodinka László, a Reumatológiai és Fizioterápiás Szakmai Kollégium elnöke, valamint Vathler Péterné, a Hajdúsági Psoriasis Klub elnöke beszélt a betegség kezelési lehetőségeiről és a magyarországi betegek jelenlegi helyzetéről.
A pikkelysömör - orvosi nevén psoriasis - a szervezet egészét érintő krónikus gyulladásos betegség, amelyre jelenleg nem létezik hatásos gyógymód, azonban a megfelelő kezeléssel ma már csaknem teljes tünetmentesség érhető el. A tünetek okozója, hogy a felhám alaprétegében, amely normális körülmények közt fenntartja a felső rétegekben állandóan lehámló sejtek folyamatos utánpótlását, a sejtosztódás kórosan felgyorsul, így a feleslegesen képződő külső bőrréteg elhal és pikkelyesen lelökődik. A betegség örökölhető, ha a családban már előfordult hasonló eset - jelenleg hét olyan kromoszómaszakasz ismert, amelyek mutációja a betegség kialakulásához vezethet - fertőzés útján azonban nem terjed.
A pikkelysömört a tünetek súlyossága alapján három különböző csoportra osztjuk: a betegség enyhe formájánál a tünetek csak a térd, a könyök, a homlok vagy hajas fejbőr környékén jelentkeznek, középsúlyos esetben a bőr gyulladása nagyobb felületen jelentkezik, és a többi testrészt is érinti, súlyos esetben pedig az egész testre kiterjednek a tünetek. A pikkelysömör az említett testrészeken kívül érintheti a körmöt - akár teljes körömleválást is okozhat - de az is előfordul, hogy valakinek csak a talpán, vagy a tenyerén jelentkezik a gyulladás, ami szintén rendkívül kellemetlen, és csaknem teljesen akadályozhatja a beteget a normális életvitelben. A betegek mintegy 10%-ánál a pikkelysömör kísérőjeként ízületi gyulladás is fellép, ami részleges mozgás-korlátozottsághoz vezethet.
A betegség az európai országokban a népesség 1.4-2%-át érinti, Magyarországon pedig 140-200 ezerre tehető az érintettek száma. A pikkelysömör a betegség súlyosságától függően jelentősen ronthatja a betegek életminőségét: a mindenki által látható bőrtünetek jelentős lelki megterhelést jelentenek a beteg számára, környezetük pedig gyakran kirekeszti őket emiatt. A betegségeket az általuk okozott mentális problémák súlyossága alapján rangsoroló osztályozásban a pikkelysömört csak a krónikus tüdőbetegség (COPD) és a depresszió előzi meg. Ma azonban már léteznek olyan kezelési módszerek, amelyek segítségével a betegség csaknem teljesen tünetmentesíthető, ezáltal jelentős javulást érhető el a betegek életminőségében.
A betegség kezelése
A korszerű innovatív gyógyszergyártás eredményeinek köszönhetően ma már rendelkezésre állnak azok a helyi kezelések és rendszeresen adható gyógyszerek, melyekkel a betegek életminősége jelentősen javítható. "Az enyhébb, csak kisebb kiterjedésű bőrtünetekkel járó esetek kezelésére újabb hatóanyagokat tartalmazó, viszonylag egyszerűen alkalmazható készítmények állnak rendelkezésre (ezek közé tartoznak a hámsejtek fokozott osztódását vagy az immunsejtek megnövekedett citokintermelését gátló szerek). A gyógyszeres kezelésen kívül, illetve ezeket kiegészítve fényterápiás eljárásokat is alkalmaznak, amelyek a rendellenesen osztódó bőrsejtekben és immunsejtekben képesek beindítani a természetes sejthalál (apoptózis) folyamatát, eltávolítva ezzel a felesleges bőrsejteket" - tájékoztatott dr. Kemény Lajos, a Szegedi Tudományegyetem Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinikájának igazgatója. (A gyógyszeres és a fényterápia együttes alkalmazásának példája az úgynevezett PUVA-kezelés, amelynek során a Psoralen nevű hatóanyagot UV-A sugárkezeléssel kombinálják.)
A súlyosabb bőrtünetekkel, illetve ízületi gyulladással is járó esetekben ún. biológiai válaszmódosító szerekkel az esetek többségében akár a teljes tünetmenetesség is elérhető (ezek többségében géntechnológiai úton előállított, fehérjetermészetű molekulák, amelyek a szervezet saját molekuláit használják fel a tünetek enyhítésére). Hazánkban mindössze 1-5%-ra tehető azoknak az aránya, akiknek a kezelése kifejezetten problémát jelent, mivel nem reagálnak sem a hagyományos, helyi kenőcsös, sem pedig a rendszeres gyógyszeres kezelésekre.
A megfelelő tájékoztatás fontossága
"Az említett, mindenki által igénybe vehető kezelési módszerek ellenére a pikkelysömörös betegek jelentős része még mindig nem részesül a megfelelő kezelésben. Ők betegségük tüneteibe belenyugodva nem is keresik az új lehetőségeket, az ezekről szóló információ pedig nem jut el hozzájuk. A Psoriasis Világnap legfőbb célja, hogy nagyobb nyilvánosságot kapjanak az új és hatásos kezelési lehetőségek, amelyek minden pikkelysömörös beteg számára új esélyt jelentenek, hogy megszabaduljanak a tünetek és a társadalmi kirekesztettség okozta szenvedésektől" - mondta Vathler Péterné, a Hajdúsági Psoriasis Klub elnöke, aki maga is pikkelysömörben szenved, és mivel már jó néhány éve vezeti a betegklubot, meglehetősen jól ismeri a betegek problémáit.
"Korábban már egy pszichológusokból álló csoport is felajánlotta segítségét, kifejezetten a betegeink részére. Ezt sajnos csak viszonylag kevesen vették igénybe, amikor viszont a betegklubban egy-egy alkalommal pszichológus szakember volt a vendégünk, akkor nagyobb volt az érdeklődés, feltehetően a beszélgetések kötetlenebb hangulata miatt" - tette hozzá a betegklub vezetője.
A világnap rendezői remélik, hogy a rendezvény segít eljuttatni a legfontosabb üzeneteket a társadalom szélesebb rétegeihez is, illetve minél több, a súlyos tünetek miatt jelenleg is szenvedő beteg értesül majd róla, hogy számukra is létezhet megfelelő megoldás, amennyiben problémájukkal a megfelelő szakemberhez fordulnak.
További információk pikkelysömörös betegeknek:
A
Magyar Psoriasis Alapítvány legfontosabb célja a psoriasisos betegek széleskörű segítése, helyzetük javítása, a betegség megismertetése, a betegek önszerveződésének elősegítése, a gondozásban közreműködő szakemberek továbbképzésének támogatása, a pikkelysömörrel kapcsolatos kutatások fejlesztése.
A szegedi Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinikán évtizedek óta a kutatások egyik kiemelt irányvonala a pikkelysömör kialakulása. A 80-90-es években a betegség sejtbiológiai, immunológiai vonatkozásai álltak a vizsgálatok középpontjában, az elmúlt években pedig a kutatásokban nagy lendületet kaptak a molekuláris biológiai vizsgálatok. Dr. Széll Márta és munkatársai egy nagyskálájú génexpressziós vizsgálati módszerrel olyan géneket azonosítottak, amelyek eltérő mértékben fejeződnek ki - íródnak át a DNS-molekuláról mRNS-molekulákká - a pikkelysömörös betegek tünetmentes hámjában, mint az egészséges emberekében.
A szegedi kutatócsoport feltételezi, hogy ezek a molekulák a betegségre való hajlam kialakításában szerepet játszó faktorok. Az egyik ilyen azonosított faktor a sejtek közötti állomány kialakításában alapvető fontosságú fibronektin molekula. Ezzel a molekulával kapcsolatosan elsőként sikerült kimutatni, hogy a pikkelysömörös betegek tünetmentes bőréből szeparált hámsejtek a szaporodásuk szabályozásában szerepet játszó egyik fibronektin változatot (izoformát) eltérő módon fejezik ki az egészséges egyénekkel összevetve, így feltételezhetően ez a molekula is egyike lehet a pikkelysömörre való hajlam kialakításáéert felelős faktoroknak.
A kutatócsoport munkája rendkívül érdekes fordulatot vett, amikor felfigyeltek rá, hogy az egyik RNS-molekula, amely a pikkelysömörös hámban jelentősen magasabb mértékben fejeződik ki, mint az egészséges hámban, nem kódol fehérjét. A tény azonban, hogy sejttenyészetekben ennek a génnek expressziója nagymértékben és pontosan szabályozott módon történik különböző stresszhatásokra, további vizsgálatokra ösztökélte a kutatókat: az újonnan azonosított molekula így nem a szemeteskukában landolt, hanem megkezdte pályafutását a posztgenetikai korszak egyik legizgalmasabb területén, amely az úgynevezett "hulladék" DNS (angol kifejezéssel junk-DNA) funkcióinak megismerését tűzte ki célul (a "hulladék" DNS-el kapcsolatos kutatások legújabb eredményeiről korábbi cikkünkben olvashat bővebben:
Eltűnt a hulladék: új korszak kezdődött a DNS megértésében.)
A munkacsoport a nem-kódoló RNS-t PRINS-nek nevezte el, amely az angol „Psoriasis susceptibility-related RNS gene Induced by Stress” kifejezés rövidítése. Számos független bőrminta vizsgálatával bizonyították, hogy a PRNS gén valóban a pikkelysömörös tünetmentes hámban fejeződik ki legmagasabb mértékben, expressziója a tünetes területeken alacsonyabb; sejtkultúrákkal végzett kísérleteik pedig arra utalnak, hogy a PRINS RNS-nek feltehetően szerepe van a sejtek stressz válaszának kialakításában.
A PRINS RNS vizsgálataival foglalkozó kutatók remélik, hogy munkájukkal egyrészt hozzájárulnak a több tényező által kiváltott - multifaktoriális - pikkelysömör kialakulásának megismeréséhez, másrészt az emberi genom fehérjét nem kódoló szakaszainak (melyet a mindeddig „hulladék" DNS-nek, azaz funkcióval nem rendelkező DNS-szakaszoknak véltek) szerepének megértéséhez.
[origo] egészség
