Az elmúlt évtizedekben az összes európai országban állandó, lassan növekvő tendencia figyelhető meg a 14 év alatti korosztály rosszindulatú daganatos megbetegedéseiben. Az egyik, hazánkban is ismert nemzetközi szállodalánc egy évvel ezelőtt indított jótékonysági akciójának köszönhetően a Semmelweis Egyetem I. számú Gyermek- gyógyászati Klinikája olyan új eszközökhöz juthat, amelyek elengedhetetlenek a daganatos gyermekek kezelésének jelenlegi, nyugati országokéval megegyező színvonalának fenntartásához. Cikkünk második felében egy komplex pszichoszociális segítőcsoportot mutatunk be, amelynek feladata, hogy a gyermekek mellett a szülőknek is támogatást nyújtson a betegséggel járó, hétköznapinak nem nevezhető problémák feldolgozásában.
Nem elég a korszerű gyógyszeres kezelés, műszerekre is szükség van
Ajánló
Semmelweis Egyetem I. számú Gyermekgyógyászati Klinika
Trautsch András Olivér Alapítvány
Piros Orr Bohócdoktorok Alapítvány
Daganatos gyerekek segítése - nem csak onkológiai centrumban
Orvosi jegyzet:
Korszerű betegtájékoztató a limfómákról
Gyermekkori fertőzések, védőoltások
Kapcsolódó kisfilmjeink:
Szervátültetés csecsemőknél - videó
Koraszülött megfigyelés - videó
Korábban:
Felére csökkent a világon a gyermekhalandóság
Gyermekek korai fejlesztése: a kezdeti lemaradás behozható
Sikeres az első magyarországi csecsemő-szívtranszplantáció
Az említett, rosszindulatú daganatos betegségekben szenvedő gyermekek túlélési esélyei az elmúlt években jelentősen növekedtek, gyógyulási kilátásaik pedig meghaladják a 73%-ot: ezek az eredmények egyaránt megmutatkoznak az intenzív koraszülött, az újszülött és az általános gyermekellátás, valamint a sebészeti megoldást igénylő fejlődési rendellenességek és a rosszindulatú daganatos betegségek kezelése terén is. Ez alapján kijelenthető, hogy jelenleg hazánk sem marad el a nyugati, gazdagabb országok eredményei mögött - mondta Dr. Rényi Imre gyermekgyógyász, a daganatos gyermekeket támogató Trautsch András Olivér Alapítvány munkatársa az egyetem napokban megtartott sajtótájékoztatóján. Az alapítványt 1988-ban hozták létre a klinikán kezelt vérképzőszervi betegségekben szenvedő, illetve a sebészeti beavatkozást és az ezt követő intenzív betegellátást igénylő gyermekek ápolási körülményeinek javítására: a klinika műtőblokkjában évente 1600 műtétet végeznek, és itt operálják Pest megye összes beteg újszülöttjét is.
Nem választható szét a súlyos és a kevésbé súlyos esetek ellátása
"Klinikánkon évente 8-9 ezer fekvőbeteget és 50-60 ezer járóbeteget látunk el, akik közül sokan - átlagosan a betegek 10-18%-a - máshol nem juthatnának hozzá a megfelelő kezeléshez. Korántsem arról van szó, hogy mi több beteget kezelünk, mint más kórházakban, hanem arról, hogy ezek egy része máshol el nem látható, súlyos betegség, amiből az is következik, hogy a páciensek gyógyítására fordítandó átlagos kezelési összeg a mi esetünkben nem feltétlenül lesz elegendő. Nem tehetjük meg, hogy csak a súlyos, szövődményes eseteket látjuk el, és nem lépjük át az államilag engedélyezett betegellátási keretet. A szövődményes betegségek kezelése szintén folyamatos készenlétet igényel, és közgazdasági szempontból is az tekinthető racionálisnak, ha a rendelkezésre álló kapacitást maximálisan kihasználva működünk, és nem tartunk fent külön kórházakat a kevéssé problémás esetek kezelésére" - nyilatkozta az [origo]-nak Dr. Tulassay Tivadar, a Semmelweis Egyetem rektora.
A daganatos betegségek kezelésének a ma elérhető, korszerű gyógyszeres terápiákon túl az is alapvető feltétele, hogy az adott kórház rendelkezzen a megfelelő műszeres felszereltséggel: az eszközök egy része közvetlenül a betegek kezelését, más részük pedig az alapvető életfunkciók folyamatos monitorozását segíti (ez utóbbiakról lásd például korábbi cikkünket: Terápiás hűtés oxigénhiányos csecsemőknek). A Semmelweis Egyetem gyermekklinikáján jelenleg adottak az alapvető gyógyszeres kezelés feltételei, az életfolyamatok fenntartásához szükséges infúziós pumpák és a betegfigyelő monitorok beszerzése azonban megvalósíthatatlan a különféle civil kezdeményezések és egyéb adományok nélkül, hiszen ezek az eszközök folyamatos cserére, pótlásra szorulnak (egy infúziós pumpa ára jelenleg körülbelül 300 ezer forint).
A Budapest Marriott Hotel szállodavendégeinek egy eurós adományaiból összegyűlt összeg ugyan csak a gyermekklinika egy körülbelül tíznapos gyógyszerkeretének összegét teszi ki, Dr. Tulassay azonban hangsúlyozta, hogy semmiképp sem lebecsülendő adományról van szó: az összegből a közeljövőben beszerzésre kerülő új infúziós pumpák nélkül a gyermekek kezelésének jelenlegi színvonalát nem tudnák továbbra is fenntartani.
A nevetés a legjobb gyógyszer
A szállodalánc a következő évre újabb, szintén a beteg gyermekek életkörülményeinek javításáért tevékenykedő alapítvány támogatását tűzte ki célul: a Piros Orr Bohócdoktorok Alapítvány 25 bohócdoktora jelenleg tíz hazai kórházban látogatja és hangolja jókedvre a kis betegeket (a bohócdoktorok tevékenységéről bővebben lásd keretes anyagunkat). A bohócdoktorok speciálisan képzett művészek, akik gyermekpszichológusok és művészeti szakemberek által vezetett nemzetközi szakmai képzéseken készülnek fel szerepükre: heti látogatásaik alkalmával zenélnek, énekelnek, báboznak, zsonglőrködnek és sajátos improvizációs eszköztárukat is bevetik, amellyel bizonyítottan csökkenthető a gyermekek kórházi szorongása. Ennek oka többek között az, hogy a nevetés hatékonyan csökkenti a stresszt, ezáltal olyan élettani folyamatokat indít el, amelyek segítik a betegség legyőzését (a nevetés funkciójáról, pozitív élettani hatásairól és agyi hátteréről korábbi cikkeinkben olvashatnak bővebben: Öntudatlanul is átvesszük a többiek nevetését, Nevetés, szomorúság, empátia és gondolatolvasás: érdekességek agyunk működéséről).
Jó hatású a bohócdoktorok jelenléte a gyermekkórházakban
A beteg gyermekek kórházi félelmét és fájdalmait enyhíteni igyekvő bohócdoktorok sokat segítenek a kis betegeknek, szüleiknek, de több vizsgálat eredménye szerint az egészségügyi személyzet tagjainak is. Donna Koller és Camilla Gryski Torontóban gyűjtötte össze a kórházakban dolgozó bohócokra vonatkozó tudományos megfigyeléseket: az általában önkéntesen tevékenykedő, segítőkész emberek világszerte bejárnak a gyógyintézetekbe és gyakran épp azokat a súlyos betegségben szenvedő gyermekeket igyekeznek fölvidítani, akik az elhúzódó kezelések miatt hosszú ideig haza sem mehetnek. Vannak viszont a kórházi személyzetnek olyan tagjai is, akik úgy érzik, hogy a piros orrot viselő, önkéntes ápolók inkább bonyolítják, mint segítik a gyógyító munkát.
Koller és Gryski éppen ezeket a vitatható nézeteket igyekezett áttekinteni: New York egyik nagy gyermekkórházának speciálisan kiképzett bohócai ott tartózkodhattak a szívkatéteres laboratóriumban, amikor a szívsebészek elvégezték azokat a fontos beavatkozásokat, melyekre a veleszületett szívhibával műtött gyermeknek szüksége volt a gyógyuláshoz. A gyermekek és szüleik is egyaránt úgy ítélték meg, hogy a bohóc jelenléte, valamint a kis beteg figyelmének játékos elterelése valóban sokat segített abban, hogy a kellemesnek nem mindig említhető beavatkozás gond nélkül megtörténhessen. A kutatók a szívkatéterezést végző orvosokat, továbbá a műtőben tartózkodó ápolókat is kikérdezték: a válaszokból kiderült, hogy az egészségügyi személyzet tagjai gyorsabban és eredményesebben dolgozhattak a bohócok beavatott asszisztensi segítségével, sőt az ő hangulatuk is sokat javult.
Hasonló eredményekről számoltak be korábban olasz gyermekgyógyászok is. Kisebb, altatást nem igénylő műtétek közben a gyermekek egyik csoportjának tagjai mellett nem csak valamelyik szülő, hanem egy bohócdoktor is a műtőben lehetett, a másik gyermekcsoport operációjánál viszont csak az egyik szülő volt jelen. Itt is azt figyelték meg, hogy a bohóc játéka sokat segített a gyermekeknek, de mint kiderült, a sebészek egy részének is. Tény, hogy ezt a "társasjátékot" mind az egészségügyi személyzetnek, mind a bohócoknak meg kell tanulniuk, ha viszont mindenki alkalmazkodik ehhez a helyzethez, akkor a beteg gyermekek sokkal könnyebben vészelik át a nehéz időszakot, sőt még a fájdalmat is.
Koller és Gryski összefoglalója teljes terjedelmében is olvasható az Evidence-based Complementary and Alternative Medicine című folyóirat 2007. május 17-i online kiadásában.
Forrás: MTI
A beteg gyermekek kórházi félelmét és fájdalmait enyhíteni igyekvő bohócdoktorok sokat segítenek a kis betegeknek, szüleiknek, de több vizsgálat eredménye szerint az egészségügyi személyzet tagjainak is. Donna Koller és Camilla Gryski Torontóban gyűjtötte össze a kórházakban dolgozó bohócokra vonatkozó tudományos megfigyeléseket: az általában önkéntesen tevékenykedő, segítőkész emberek világszerte bejárnak a gyógyintézetekbe és gyakran épp azokat a súlyos betegségben szenvedő gyermekeket igyekeznek fölvidítani, akik az elhúzódó kezelések miatt hosszú ideig haza sem mehetnek. Vannak viszont a kórházi személyzetnek olyan tagjai is, akik úgy érzik, hogy a piros orrot viselő, önkéntes ápolók inkább bonyolítják, mint segítik a gyógyító munkát. Koller és Gryski éppen ezeket a vitatható nézeteket igyekezett áttekinteni: New York egyik nagy gyermekkórházának speciálisan kiképzett bohócai ott tartózkodhattak a szívkatéteres laboratóriumban, amikor a szívsebészek elvégezték azokat a fontos beavatkozásokat, melyekre a veleszületett szívhibával műtött gyermeknek szüksége volt a gyógyuláshoz. A gyermekek és szüleik is egyaránt úgy ítélték meg, hogy a bohóc jelenléte, valamint a kis beteg figyelmének játékos elterelése valóban sokat segített abban, hogy a kellemesnek nem mindig említhető beavatkozás gond nélkül megtörténhessen. A kutatók a szívkatéterezést végző orvosokat, továbbá a műtőben tartózkodó ápolókat is kikérdezték: a válaszokból kiderült, hogy az egészségügyi személyzet tagjai gyorsabban és eredményesebben dolgozhattak a bohócok beavatott asszisztensi segítségével, sőt az ő hangulatuk is sokat javult.
Hasonló eredményekről számoltak be korábban olasz gyermekgyógyászok is. Kisebb, altatást nem igénylő műtétek közben a gyermekek egyik csoportjának tagjai mellett nem csak valamelyik szülő, hanem egy bohócdoktor is a műtőben lehetett, a másik gyermekcsoport operációjánál viszont csak az egyik szülő volt jelen. Itt is azt figyelték meg, hogy a bohóc játéka sokat segített a gyermekeknek, de mint kiderült, a sebészek egy részének is. Tény, hogy ezt a "társasjátékot" mind az egészségügyi személyzetnek, mind a bohócoknak meg kell tanulniuk, ha viszont mindenki alkalmazkodik ehhez a helyzethez, akkor a beteg gyermekek sokkal könnyebben vészelik át a nehéz időszakot, sőt még a fájdalmat is.
Koller és Gryski összefoglalója teljes terjedelmében is olvasható az Evidence-based Complementary and Alternative Medicine című folyóirat 2007. május 17-i online kiadásában.
Forrás: MTI
- Nem elég a korszerű gyógyszeres kezelés, műszerekre is szükség van
- Pszichoszociális segítőcsoport a haldokló gyermekekért
